Η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT, η οποία συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας, αποτελεί ένα καινοτόμο έργο που έχει ως στόχο να προωθήσει συνεργασίες μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας εντός της Κύπρου, με την Ευρώπη και άλλες χώρες του εξωτερικού, στηρίζοντας την επικοινωνία, τη διάχυση της γνώσης και την ανταλλαγή εμπειρογνωμοσύνης για εθνική πρόοδο στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων.

Συγκεκριμένα, η πλατφόρμα προσφέρει:

1. Ευρετήριο κέντρων με αναγνωρισμένη εξειδίκευση σε 24 ομάδες παθήσεων με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

• Αυτό εντάσσεται επίσης στους τομείς συνεργασίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Περιλαμβάνει κέντρα με ευρωπαϊκές και διεθνείς πιστοποιήσεις (π.χ. Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς), Εθνικά Κέντρα Αναφοράς και Αριστείας (με την ολοκλήρωση της διαδικασίας πιστοποίησης από το Υπουργείο Υγείας), κέντρα με τα οποία η Κύπρος διατηρεί συνεργασίες. Τα κέντρα που περιλαμβάνονται στο ευρετήριο συνοδεύονται όπου ήταν δυνατόν από αξιολογήσεις Κύπριων ασθενών σχετικά με την ποιότητα φροντίδας που έλαβαν. Το ευρετήριο θα ενημερώνεται συνεχώς ανάλογα με τις προόδους που θα προκύπτουν όσον αφορά τη σύναψη διακρατικών συμφωνιών, διαπιστεύσεις κέντρων κλπ.

2. Δικτύωση Επαγγελματιών Υγείας

• Εικονικές κοινότητες ανά ομάδα παθήσεων για επικοινωνία και ανταλλαγή αρχείων μεταξύ της ευρύτερης κοινότητας των Επαγγελματιών Υγείας σε οποιοδήποτε χρόνο και από οποιαδήποτε τοποθεσία.
• Δυνατότητα δημιουργίας πολυθεματικών ιατρικών ομάδων ή ομάδων ειδικού ενδιαφέροντος για τηλεδιασκέψεις και ανταλλαγή γραπτών πληροφοριών και αρχείων με συναδέλφους της ίδιας ή άλλων ειδικοτήτων στην Κύπρο και το εξωτερικό για τη διαχείριση περιστατικών και άλλων θεμάτων. Ημερολόγιο συναντήσεων και αρχειοθέτηση των πληροφοριών που ανταλλάσσονται για σκοπούς συντονισμού και οργάνωσης του κάθε Επαγγελματία Υγείας.

3. Τηλεκπαίδευση

• Διαδικτυακά σεμινάρια σε θέματα κλινικού και άλλου ενδιαφέροντος.
• Αυτοματοποιημένη ενημέρωση σχετικά με νέες δημοσιεύσεις που αφορούν τον τομέα των σπάνιων νοσημάτων από κύριες ιατρικές βάσεις.
• Χρήσιμες πηγές για Επαγγελματίες Υγείας

Ο ΠΙΣ στηρίζει το έργο αυτό για τη δυνατότητα που παρέχει για δικτύωση και συνεργασία μεταξύ των μελών του στα κέντρα υγείας όλων των επαρχιών της Κύπρου, με συναδέλφους στην Ευρώπη με εξειδίκευση σε σπάνιες ομάδες νοσημάτων. Έχουμε δει και συνεχίζουμε να βλέπουμε πώς η πανδημία του COVID-19 έχει επιβάλει την ανάγκη για ηλεκτρονική δικτύωση και ανταλλαγή μεταξύ επαγγελματιών υγείας, για τη διάχυση της γνώσης και την καλύτερη διαχείριση ασθενών εν μέσω της πανδημίας.

Μέσα από την προτεινόμενη δικτύωση διευκολύνεται η διαδρομή των ασθενών στην κατάλληλη εμπειρογνωμοσύνη για τη διαχείριση της περίπτωσής τους ενώ μέσα από την επικοινωνία και ανταλλαγή πληροφοριών δίνεται η δυνατότητα για την ανάπτυξη εμπειρογνωμοσύνης σε τομείς όπου υπάρχει ανάγκη.

Εκτιμούμε ιδιαίτερα τη δυνατότητα που παρέχει η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT.eu για συνεχή εκπαίδευση στα Σπάνια Νοσήματα και δηλώνουμε ότι θα συνεργαστούμε με την ομάδα υλοποίησης του έργου για τη διοργάνωση διαδικτυακών σεμιναρίων στη βάση των αναγκών των μελών μας.

Σας ενθαρρύνουμε να κάνετε εγγραφή στο RARE-e-CONNECT.eu και να δημιουργήσετε το επαγγελματικό σας προφίλ έτσι ώστε να διευκολύνεται η αναγνώριση της εξειδίκευσής σας από συναδέλφους και αργότερα η επικοινωνία μεταξύ συναδέλφων.

H πλατφόρμα είναι διαθέσιμη στα Ελληνικά και στα Αγγλικά.

Περισσότερα στο https://rare-e-connect.eu/el/ 

Μας αφορά όλους αφού όλοι μας ως επαγγελματίες υγείας καλούμαστε να διαγνώσουμε και να διαχειριστούμε κατάλληλα σπάνιες νόσους

και γι’ αυτό χρειαζόμαστε μια αξιόπιστη ηλεκτρονική υποδομή που να διευκολύνει την επικοινωνία και την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ

μας  και με συναδέλφους στην Ευρώπη και παγκόσμια.

Πλατφόρμα RARE-e-CONNECT: https://rare-e-connect.eu/el/

Μέσα κοινωνικής Δικτύωσης:

Facebook https://www.facebook.com/RAREeCONNECT

Twitter https://twitter.com/RAREeCONNECT

Linkedin https://www.linkedin.com/company/rare-e-connect

YouTube https://www.youtube.com/channel/UCr0v0gNkK2U8gbHKSI2hUOg?view_as=subscriber